Samedi 23 avril 2011 6 23 /04 /Avr /2011 20:41

Dans le magazine "Pour la Science" n°402 (Avril 2011), il y a un article très chouette intitulé :

 

Autisme     ATTENTION aux charlatans

 

Tout l'article est très intéressant (en plus, il y a un encart signé Laurent Mottron).

En voici quelques points forts :

 

"Le nombre d'enfants diagnostiqués autistes est en constante augmentation. Or aucun médicament efficace n'existe et seules les thérapies comportementales auraient un effet *. Les parents se tournent vers des traitements douteux, souvent risqués."

 

...

 

"L'ESSENTIEL :

 

Trois quarts des enfants autistes reçoivent des traitements douteux, non validés scientifiquement.

 

Même les médecins prescrivent des thérapies aux effets secondaires parfois graves et dont l'innocuité ou l'efficacité n'ont jamais été testées dans le cadre de l'autisme.

 

Seules les thérapies comportementales* amélioreraient les performances sociales et langagières des enfants, mais ces bénéfices sont minimes et mal démontrés.

 

Toutefois, le financement de la recherche augmente. On découvre des gènes impliqués et on espère comprendre les causes de l'autisme, pour trouver des médicaments."

 

 

* même si mon travail est plutôt inspiré de la méthode comportementaliste (en tant qu'instit, c'est normal), je ne suis pas totalement d'accord avec ça... en tous les cas, c'est loin d'être prouvé...

 


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Jeudi 21 avril 2011 4 21 /04 /Avr /2011 19:31

"Troubles du spectre autistique et troubles d’apprentissage : identification précoce et accompagnement de l’enfance à l’âge adulte".


Ce congrès se déroulera le samedi 4 juin 2011 à l’Institut de Psychologie de l’Université Paris Descartes. 


Il est organisé par le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé et la Licence Professionnelle "accompagnement de personnes avec autisme et troubles apparentés".

 

Vous pouvez télécharger l’affiche et le programme du congrès ici


Tarif : 40 euros 
Tarif étudiant : 20 euros (joindre une photocopie du certificat de scolarité)

 

Pour toutes demandes d’information, vous pouvez voir à cette adresse.


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Vendredi 8 avril 2011 5 08 /04 /Avr /2011 09:54

Leur avenir, c'est ce à quoi on doit penser dès qu'ils arrivent dans le groupe.

 

Tout notre accompagnement doit viser des objectifs précis : toutes les activités que font les élèves, que ce soit à l'atelier ou en classe, doivent leur servir pour leur avenir.

 

C'est incontournable.

 

Nos élèves ont beaucoup de difficultés à progresser et quand ils le font, il ne faut pas que ce soit vain : il faut qu'ils voient que le mal qu'ils se donnent leur est bénéfique, qu'ils en tirent quelque chose et que cela leur servira tout le reste de leur vie.

 

Le livret de compétences imagé (dont j'ai parlé ici) est un outil intéressant pour qu'ils se rendent compte de leur évolution. Sans repères visuels, nos élèves ont tendance à penser qu'ils ont toujours su faire ce qu'ils savent faire...

 

 

Mais le plus important est de les préparer à leur sortie de l'établissement à partir de 18 ou 19 ans...

 

En effet, dans la section TED de mon établissement, il n'y a pas d'amendement Creton, ce qui veut dire qu'à 20 ans, leurs parents doivent leur trouver autre chose... ils seront rayés de nos listes...

 

Je sais que ces mots peuvent être assez cruels : "leurs parents doivent..." leurs parents doivent toujours tellement de choses !!!

Mais c'est malheureusement la réalité.

Nous pouvons les aiguiller et leur donner notre avis, nous les informons sur les structures pour adultes que nous connaissons dans notre coin...

Mais c'est tout ce que nous pouvons faire et pire : tout cela n'est pas considéré comme une de nos missions...

 

Les parents se sentent vraiment seuls face à ce problème énorme : manque de place dans les structures, mais surtout manque de structures adaptées !!!

 

 

Voilà concrètement ce qu'est l'avenir des jeunes qui sont sortis de la section depuis 4 ans que j'y travaille :

 

  • V. est sorti de la section dès la fin de ma première année sur ce poste : il avait 20 ans.

Il n'y avait de place pour lui nulle part... la section venait juste d'ouvrir, et nous n'avons pas eu le temps de prévenir ses parents qu'il fallait chercher et l'inscrire sur des listes d'attente dès ses 18 ans...

Il s'est donc retrouvé chez lui du jour au lendemain... pendant un an...

Puis il a pu avoir une place à mi-temps dans un foyer occupationnel : il y allait donc 2 jours par semaine depuis...

 

 

  • L'année suivante, c'était au tour de H., 20 ans lui aussi.

H. est hyper actif : il a toujours besoin de s'occuper... quand il est sorti de l'établissement, sa maman était fort malade...

Comme V. il a pu être accepté à mi-temps dans le même foyer occupationnel... mais l'équipe de ce foyer a beaucoup de mal avec lui : ce n'est pas un foyer pour adultes autistes, mais pour personnes déficientes.

Le personnel n'est donc pas formé à l'autisme...

Au niveau matériel : très peu d'aides visuelles ou de structuration...

Et des équipes qui tournent sans arrêt sans réel référent pour chaque personne... 

L'adaptation est particulièrement compliquée pour les jeunes qui sortent de notre petit cocon (même si nous faisons de notre mieux pour les préparer à la sortie...)

 

 

  • Cette année, 4 élèves de notre groupe ont 20 ans ! Il s'agit de F., G., L. et N.

Nous avons justement la chance inouie que des "maisons d'autonomie" ouvrent au mois de juin !

Cette ouverture veut dire "places libres"... ces mots comme cela au pluriel, c'est vraiment quelque chose dont on doit profiter, car ça ne se reproduira pas de si tôt !!

A l'initiative de l'association opale autisme 62, un foyer occupationnel pour adultes autistes a construit une nouvelle aile qui permettra d'accueillir 12 adultes atteints d'autisme.

Pour être accepté dans ce nouveau bâtiment, il faut avoir un minimum d'autonomie, ce qui n'est pas le cas de G. et L.

En collaboration avec les parents de F. et N., nous avons donc rempli des dossiers pour répondre aux attentes de ce nouvel établissement.

 

Les parents, de leur côté, ont dû s'adresser à la MDPH (Maison Départementale du Handicap) afin d'orienter leurs enfants là bas et d'obtenir leur notification.

N. et F. n'ont pas encore 20 ans (en mai pour N. et en décembre pour F.), mais ils sont déjà notifiés par la MDPH : ils sont acceptés tous les 2 dans ces maisons d'autonomie !

C'est une chance, c'est sûr, mais cela ne va pas être facile : ces maisons ont, bien entendu, un régime "internat"...

Cela va faire un changement énorme pour nos 2 élèves qui jusqu'ici rentraient chez eux tous les soirs...

Nous essayons vraiment de les préparer à ce cataclysme qui va leur tomber dessus d'ici quelques mois... mais pour eux qui ont une résistance importante au moindre petit changement... cela risque d'être vraiment compliqué !!!

 

Nos 2 anciens élèves V. et H. ont aussi obtenu une place dans ces maisons d'autonomie : ce qui devrait permettre à L. et G. d'obtenir la leur au foyer occupationnel que les premiers quittent.

 

Bien sûr, on aurait pu espérer que L. et G. bénéficieraient d'une place dans uns structure adaptée à leur autisme...

Ce n'est pas parce qu'ils sont adultes qu'ils ne peuvent plus évoluer... et j'aurais aimé qu'ils puissent continuer d'être stimulés comme nous le faisons...

Mais leurs progrès depuis quelques années sont vraiment faibles..

Il faut bien avouer qu'ils stagnent et que tout ce que nous faisons ne leur permet que de conserver leurs acquis...

J'espère juste qu'ils seront heureux dans ce nouvel environnement, et surtout qu'ils ne régresseront pas trop...

 

Je passerai bien sûr les voir quelques semaines après leur admission (que ce soit au foyer occupationnel ou aux maisons d'autonomie)... Je vous dirai ce qu'il en est !

 

 

 

J'espère que cet article vous montrera à quel point il faut s'y prendre tôt pour orienter ces jeunes, car les places sont chères !

Et puis les parents ne peuvent bien souvent compter que sur eux-mêmes...

 

Alors bon courage à eux... et surtout aux jeunes qui doivent passer le grand cap !

 

 


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Lundi 4 avril 2011 1 04 /04 /Avr /2011 08:36

Ce n'est pas une blague !

 

Bruno Gepner est venu "conférencer" à Lens vendredi. Il nous a parlé de sa théorie.

 

Pour faire court, son hypothèse est que tout va trop vite dans ce monde pour les personnes atteintes d'autisme.

Il pense qu'en ralentissant tout (gestes et langage), on se fait beaucoup mieux comprendre d'elles.

Il a donc conçu, avec son équipe de la région PACA, un logiciel qui ralentit tout de 2 à 2,5 fois.

Tout n'est pas encore finalisé, mais ils ont l'intention d'observer un groupe d'enfants avec autisme pour qui toutes les activités* de la journée seront ainsi "ralenties". Ils compareront alors les résultats obtenus avec un autre groupe d'enfants autistes qui auront fait les mêmes activités, mais à vitesse normale.

 

Leur objectif est de montrer que c'est la rapidité de notre monde qui handicape le plus les personnes avec autisme.

 

 

Nous avons aussi eu la chance de voir l'excellent Eric Willaye du SUSA... Son intervention décalée m'a beaucoup plu !

 

 

 

* = j'ai fait une erreur ici : lire le commentaire de B. Gepner pour rectifier.


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Mercredi 30 mars 2011 3 30 /03 /Mars /2011 14:40

Voici un reportage américain absolument bluffant sur une jeune fille autiste nommée Carly :

suivre ici.

 

Je ne comprends absolument rien en anglais, mais j'ai quand même suivi... et cette histoire est incroyable !

Merci à Yolande de m'avoir envoyé ce lien !

 

 

Tous ces reportages qui "prônent" la méthode comportementaliste gênent souvent les défenseurs de Freud...

En même temps tous ces témoignages prouvent que l'éducation est importante et qu'elle fait partie intégrante des soins.

 

Le virage brutal qu'est en train de faire le France dans le domaine de l'autisme ne peut pas être néfaste... même s'il ne faut pas passer d'une extrême à l'autre !

 

Quand j'entends les psychanalistes se plaindre qu'il ne faut pas balayer tout ce qui a été entrepris ces dernières années, je rigole !

Je pense que s'ils n'avaient pas fonctionné avec des oeillères comme ils l'ont fait pendant des années, ils n'en seraient pas là maintenant : ils ne voulaient pas s'ouvrir... et maintenant que le vent tourne, ils demandent à tout le monde d'être ouvert et de ne pas foncer tête baissée vers le 'tout - comportementaliste' !

 

Ils méritent bien tous les reproches qui leur sont faits... mais ce n'est pas pour autant qu'ils n'ont pas un tout petit peu raison...

 

Je pense vraiment que cette guerre est ridicule et qu'il y a du bon à prendre dans toutes les méthodes.

 

Quel gâchis ces petites guéguerres : " - c'est moi qui ai raison", " - non c'est moi"...

 

Travaillons ensemble, parents, médecins, paramédicaux, enseignants, AVS, amis, sympatisants, etc... et écoutons nous les uns les autres plutôt que de parler plus fort que les autres pour se faire entendre !!

 


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