Overblog
Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
29 avril 2011 5 29 /04 /avril /2011 18:00

Ce livre de Birger Sellin est bouleversant.

Il a été traduit en français par le titre "Une âme prisonnière".

 

Temple Grandin, Donna Williams, Daniel Tammet sont très souvent cités quand on essaie de comprendre le fonctionnement autistique... mais je n'ai entendu parler de Birger Sellin que récemment (il y a quelques mois).

Je viens juste d'emprunter son livre au Centre Ressources Autisme... Depuis 3 ans, il n'a été emprunté que 3 fois...

 

Et pourtant ce livre est magnifique !

 

Le témoignage de Birger Sellin est bien plus proche de ce que vivent mes élèves que ceux de tous les autres auteurs atteints d'autisme que j'avais lus jusqu'à présent !

Je conseille cette lecture à tous ceux qui passent par ici !!! Plus d'infos ici.

 

birger-sellin1.jpgbirger-sellin2.jpg

 

L'auteur est atteint d'autisme, mutique, et envahi de stéréotypie... il est diagnostiqué déficient profond...

A 18 ans, on le met devant un ordinateur en lui tenant le coude et il se met à écrire : en fait il sait lire depuis l'âge de 5 ans alors que personne ne lui a appris.

 

De ses stéréotypies, il écrit :

"lorsque j'étais encore plus petit les stéréotypies pouvaient soulager un peu

ces mécanismes ne fonctionnent malheureusement plus c'est pour cela que je hurle autant ces derniers temps je ne peux pas vivre paisiblement et tranquillement avec cette angoisse je dois hurler les mortifications par l'angoisse prennent le dessus et m'étouffent moi sans-moi suis esclave de la puissance-miracle-d'angoisse"

 

De son instit :

"elle m'explique tout ce que je sais depuis belle lurette elle m'expliquait que la pomme de terre est un fruit de la terre ce que chaque imbécile sait"

 

 

Quelques passages pour vous donner envie :

 

"je désire quelque chose que je ne peux tout simplement pas savoir aucun être de ce monde j'explose d'agitation et d'impatience j'aimerais tant me sortir de ma vie isolée des comportements décadents derrière lesquels je me blinde je ne vis que la frustration de jour en jour sans espoir pour notre vie qu'elle puisse être simplement enlevée ou gommée de cet isolement sans issue je ne peux pas faire un soi-disant petit problème des disons faits d'isolement pesant des tonnes le fait est que techniquement ce n'est pas faisable doit rester presque sans résultat"

 

 

"l'angoisse me prend comme ça d'abord j'ai une sensation bizarre du côté de l'estomac ensuite cette angoisse rusée s'érige comme une bête sournoise contre tout le corps"

sur quoi il hurle car "un pauvre soi-disant birger ne connaît pas d'autres moyens pour arracher l'angoisse de son âme"

 

 

"l'angoisse dont je souffre le plus est celle de savoir comment je peux survivre une journée je consolide les heures glacées de la journée en établissant un prétendu important questionnaire en acier un système facile comme bonjour émanant ainsi de l'angoisse"

 

 

"je ne veux pas faire de calculs parce que je suis trop grand grand et intelligent et handicapé

je suis un triste cas"

 

 

"je pense qu'une véritable peur comme aujourd'hui je l'ai sans raison subitement cette angoisse est là et sans raison intérieure elle a disparu de nouveau"

 

 

"le fait est que je ne peux jamais parler

car je suis trop mauvais dans la réalité intérieure et c'est un fait je ne peux pas l'apprendre parce que je ne dirai tout simplement que des choses insensées je le sais les autres autistes aussi ils agacent les autres avec des répétitions permanentes et des phrases stupides

je ne pourrais parler comme j'écris seulement si l'autisme avait disparu et il n'y a pas de moyen parce qu'il n'y a aucun remède

il s'agit d'un dérèglement tel qu'il ne fut jamais décrit

c'est la coupure de l'homme des premières expériences simples comme des expériences essentielles et importantes par exemple pleurer

pleurer simplement sans inventer auparavant l'irritation et rire comme rient les enfants"

 

 

"un exemple pour montrer comment ils m'agacent est qu'ils papotent carrément en ma présence comme si je n'existais pas"

 

 

"je me sens le plus en sécurité le soir parce que tout est paisible j'ai besoin de la paix pour être heureux en moi jamais jene travaille mieux que le soir

les choses que je n'ose pas faire dans la journée me semblent faciles le soir"

 

 

"pour des raisons extraordinaires je suis en train d'élaborer un concept à savoir comment un être totalement sans-soi peut être transformé implacablement en un être comme les autres"

Partager cet article
Repost0
23 avril 2011 6 23 /04 /avril /2011 20:41

Dans le magazine "Pour la Science" n°402 (Avril 2011), il y a un article très chouette intitulé :

 

Autisme     ATTENTION aux charlatans

 

Tout l'article est très intéressant (en plus, il y a un encart signé Laurent Mottron).

En voici quelques points forts :

 

"Le nombre d'enfants diagnostiqués autistes est en constante augmentation. Or aucun médicament efficace n'existe et seules les thérapies comportementales auraient un effet *. Les parents se tournent vers des traitements douteux, souvent risqués."

 

...

 

"L'ESSENTIEL :

 

Trois quarts des enfants autistes reçoivent des traitements douteux, non validés scientifiquement.

 

Même les médecins prescrivent des thérapies aux effets secondaires parfois graves et dont l'innocuité ou l'efficacité n'ont jamais été testées dans le cadre de l'autisme.

 

Seules les thérapies comportementales* amélioreraient les performances sociales et langagières des enfants, mais ces bénéfices sont minimes et mal démontrés.

 

Toutefois, le financement de la recherche augmente. On découvre des gènes impliqués et on espère comprendre les causes de l'autisme, pour trouver des médicaments."

 

 

* même si mon travail est plutôt inspiré de la méthode comportementaliste (en tant qu'instit, c'est normal), je ne suis pas totalement d'accord avec ça... en tous les cas, c'est loin d'être prouvé...

 

Partager cet article
Repost0
21 avril 2011 4 21 /04 /avril /2011 19:31

"Troubles du spectre autistique et troubles d’apprentissage : identification précoce et accompagnement de l’enfance à l’âge adulte".


Ce congrès se déroulera le samedi 4 juin 2011 à l’Institut de Psychologie de l’Université Paris Descartes. 


Il est organisé par le Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé et la Licence Professionnelle "accompagnement de personnes avec autisme et troubles apparentés".

 

Vous pouvez télécharger l’affiche et le programme du congrès ici


Tarif : 40 euros 
Tarif étudiant : 20 euros (joindre une photocopie du certificat de scolarité)

 

Pour toutes demandes d’information, vous pouvez voir à cette adresse.

Partager cet article
Repost0
8 avril 2011 5 08 /04 /avril /2011 09:54

Leur avenir, c'est ce à quoi on doit penser dès qu'ils arrivent dans le groupe.

 

Tout notre accompagnement doit viser des objectifs précis : toutes les activités que font les élèves, que ce soit à l'atelier ou en classe, doivent leur servir pour leur avenir.

 

C'est incontournable.

 

Nos élèves ont beaucoup de difficultés à progresser et quand ils le font, il ne faut pas que ce soit vain : il faut qu'ils voient que le mal qu'ils se donnent leur est bénéfique, qu'ils en tirent quelque chose et que cela leur servira tout le reste de leur vie.

 

Le livret de compétences imagé (dont j'ai parlé ici) est un outil intéressant pour qu'ils se rendent compte de leur évolution. Sans repères visuels, nos élèves ont tendance à penser qu'ils ont toujours su faire ce qu'ils savent faire...

 

 

Mais le plus important est de les préparer à leur sortie de l'établissement à partir de 18 ou 19 ans...

 

En effet, dans la section TED de mon établissement, il n'y a pas d'amendement Creton, ce qui veut dire qu'à 20 ans, leurs parents doivent leur trouver autre chose... ils seront rayés de nos listes...

 

Je sais que ces mots peuvent être assez cruels : "leurs parents doivent..." leurs parents doivent toujours tellement de choses !!!

Mais c'est malheureusement la réalité.

Nous pouvons les aiguiller et leur donner notre avis, nous les informons sur les structures pour adultes que nous connaissons dans notre coin...

Mais c'est tout ce que nous pouvons faire et pire : tout cela n'est pas considéré comme une de nos missions...

 

Les parents se sentent vraiment seuls face à ce problème énorme : manque de place dans les structures, mais surtout manque de structures adaptées !!!

 

 

Voilà concrètement ce qu'est l'avenir des jeunes qui sont sortis de la section depuis 4 ans que j'y travaille :

 

  • V. est sorti de la section dès la fin de ma première année sur ce poste : il avait 20 ans.

Il n'y avait de place pour lui nulle part... la section venait juste d'ouvrir, et nous n'avons pas eu le temps de prévenir ses parents qu'il fallait chercher et l'inscrire sur des listes d'attente dès ses 18 ans...

Il s'est donc retrouvé chez lui du jour au lendemain... pendant un an...

Puis il a pu avoir une place à mi-temps dans un foyer occupationnel : il y allait donc 2 jours par semaine depuis...

 

 

  • L'année suivante, c'était au tour de H., 20 ans lui aussi.

H. est hyper actif : il a toujours besoin de s'occuper... quand il est sorti de l'établissement, sa maman était fort malade...

Comme V. il a pu être accepté à mi-temps dans le même foyer occupationnel... mais l'équipe de ce foyer a beaucoup de mal avec lui : ce n'est pas un foyer pour adultes autistes, mais pour personnes déficientes.

Le personnel n'est donc pas formé à l'autisme...

Au niveau matériel : très peu d'aides visuelles ou de structuration...

Et des équipes qui tournent sans arrêt sans réel référent pour chaque personne... 

L'adaptation est particulièrement compliquée pour les jeunes qui sortent de notre petit cocon (même si nous faisons de notre mieux pour les préparer à la sortie...)

 

 

  • Cette année, 4 élèves de notre groupe ont 20 ans ! Il s'agit de F., G., L. et N.

Nous avons justement la chance inouie que des "maisons d'autonomie" ouvrent au mois de juin !

Cette ouverture veut dire "places libres"... ces mots comme cela au pluriel, c'est vraiment quelque chose dont on doit profiter, car ça ne se reproduira pas de si tôt !!

A l'initiative de l'association opale autisme 62, un foyer occupationnel pour adultes autistes a construit une nouvelle aile qui permettra d'accueillir 12 adultes atteints d'autisme.

Pour être accepté dans ce nouveau bâtiment, il faut avoir un minimum d'autonomie, ce qui n'est pas le cas de G. et L.

En collaboration avec les parents de F. et N., nous avons donc rempli des dossiers pour répondre aux attentes de ce nouvel établissement.

 

Les parents, de leur côté, ont dû s'adresser à la MDPH (Maison Départementale du Handicap) afin d'orienter leurs enfants là bas et d'obtenir leur notification.

N. et F. n'ont pas encore 20 ans (en mai pour N. et en décembre pour F.), mais ils sont déjà notifiés par la MDPH : ils sont acceptés tous les 2 dans ces maisons d'autonomie !

C'est une chance, c'est sûr, mais cela ne va pas être facile : ces maisons ont, bien entendu, un régime "internat"...

Cela va faire un changement énorme pour nos 2 élèves qui jusqu'ici rentraient chez eux tous les soirs...

Nous essayons vraiment de les préparer à ce cataclysme qui va leur tomber dessus d'ici quelques mois... mais pour eux qui ont une résistance importante au moindre petit changement... cela risque d'être vraiment compliqué !!!

 

Nos 2 anciens élèves V. et H. ont aussi obtenu une place dans ces maisons d'autonomie : ce qui devrait permettre à L. et G. d'obtenir la leur au foyer occupationnel que les premiers quittent.

 

Bien sûr, on aurait pu espérer que L. et G. bénéficieraient d'une place dans uns structure adaptée à leur autisme...

Ce n'est pas parce qu'ils sont adultes qu'ils ne peuvent plus évoluer... et j'aurais aimé qu'ils puissent continuer d'être stimulés comme nous le faisons...

Mais leurs progrès depuis quelques années sont vraiment faibles..

Il faut bien avouer qu'ils stagnent et que tout ce que nous faisons ne leur permet que de conserver leurs acquis...

J'espère juste qu'ils seront heureux dans ce nouvel environnement, et surtout qu'ils ne régresseront pas trop...

 

Je passerai bien sûr les voir quelques semaines après leur admission (que ce soit au foyer occupationnel ou aux maisons d'autonomie)... Je vous dirai ce qu'il en est !

 

 

 

J'espère que cet article vous montrera à quel point il faut s'y prendre tôt pour orienter ces jeunes, car les places sont chères !

Et puis les parents ne peuvent bien souvent compter que sur eux-mêmes...

 

Alors bon courage à eux... et surtout aux jeunes qui doivent passer le grand cap !

 

 

Partager cet article
Repost0
4 avril 2011 1 04 /04 /avril /2011 08:36

Ce n'est pas une blague !

 

Bruno Gepner est venu "conférencer" à Lens vendredi. Il nous a parlé de sa théorie.

 

Pour faire court, son hypothèse est que tout va trop vite dans ce monde pour les personnes atteintes d'autisme.

Il pense qu'en ralentissant tout (gestes et langage), on se fait beaucoup mieux comprendre d'elles.

Il a donc conçu, avec son équipe de la région PACA, un logiciel qui ralentit tout de 2 à 2,5 fois.

Tout n'est pas encore finalisé, mais ils ont l'intention d'observer un groupe d'enfants avec autisme pour qui toutes les activités* de la journée seront ainsi "ralenties". Ils compareront alors les résultats obtenus avec un autre groupe d'enfants autistes qui auront fait les mêmes activités, mais à vitesse normale.

 

Leur objectif est de montrer que c'est la rapidité de notre monde qui handicape le plus les personnes avec autisme.

 

 

Nous avons aussi eu la chance de voir l'excellent Eric Willaye du SUSA... Son intervention décalée m'a beaucoup plu !

 

 

 

* = j'ai fait une erreur ici : lire le commentaire de B. Gepner pour rectifier.

Partager cet article
Repost0
30 mars 2011 3 30 /03 /mars /2011 14:40

Voici un reportage américain absolument bluffant sur une jeune fille autiste nommée Carly :

suivre ici.

 

Je ne comprends absolument rien en anglais, mais j'ai quand même suivi... et cette histoire est incroyable !

Merci à Yolande de m'avoir envoyé ce lien !

 

 

Tous ces reportages qui "prônent" la méthode comportementaliste gênent souvent les défenseurs de Freud...

En même temps tous ces témoignages prouvent que l'éducation est importante et qu'elle fait partie intégrante des soins.

 

Le virage brutal qu'est en train de faire le France dans le domaine de l'autisme ne peut pas être néfaste... même s'il ne faut pas passer d'une extrême à l'autre !

 

Quand j'entends les psychanalistes se plaindre qu'il ne faut pas balayer tout ce qui a été entrepris ces dernières années, je rigole !

Je pense que s'ils n'avaient pas fonctionné avec des oeillères comme ils l'ont fait pendant des années, ils n'en seraient pas là maintenant : ils ne voulaient pas s'ouvrir... et maintenant que le vent tourne, ils demandent à tout le monde d'être ouvert et de ne pas foncer tête baissée vers le 'tout - comportementaliste' !

 

Ils méritent bien tous les reproches qui leur sont faits... mais ce n'est pas pour autant qu'ils n'ont pas un tout petit peu raison...

 

Je pense vraiment que cette guerre est ridicule et qu'il y a du bon à prendre dans toutes les méthodes.

 

Quel gâchis ces petites guéguerres : " - c'est moi qui ai raison", " - non c'est moi"...

 

Travaillons ensemble, parents, médecins, paramédicaux, enseignants, AVS, amis, sympatisants, etc... et écoutons nous les uns les autres plutôt que de parler plus fort que les autres pour se faire entendre !!

 

Partager cet article
Repost0
28 mars 2011 1 28 /03 /mars /2011 13:33

A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (dont j'ai déjà parlé) célébrée de 2 avril prochain (samedi !), M. Ban Ki-Moon, secrétaire général de l'ONU s'est exprimé ainsi :

 

 

"Le nombre d’enfants et d’adultes atteints d’autisme continue d’augmenter sans distinction de nationalité ou d’appartenance raciale, ethnique ou sociale.  Même si les troubles autistiques sont de mieux en mieux compris par la communauté scientifique, le milieu médical et les personnels de soins, ils restent globalement mal connus.  La célébration annuelle de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme revêt donc une importance grandissante car elle offre la possibilité de mobiliser des forces pour agir et aider.

Les enfants et les adultes atteints d’autisme, qui sont en butte à d’énormes problèmes de stigmatisation et de discrimination, ne sont pas assez aidés.  Beaucoup doivent surmonter de multiples obstacles au quotidien.  Ils sont bien trop nombreux à endurer un isolement, de mauvais traitements et des discriminations terribles qui portent atteinte à leurs droits fondamentaux.

L’autisme est un trouble complexe mais, dans bien des cas, un traitement adapté et précoce permet de constater des améliorations.  C’est pourquoi il importe tellement de faire un travail de sensibilisation aux manifestations de l’autisme et de proposer des services aux personnes atteintes le plus tôt possible.

Il est également crucial de soutenir les parents, de créer pour les personnes autistes des emplois axés sur leurs compétences et leurs points forts, et d’améliorer la prise en charge des jeunes autistes dans le système éducatif public.

Ces mesures qui bénéficient aux autistes, à leur entourage et aux autres ne peuvent que profiter à l’ensemble de la société.  Comme l’a dit une mère d’enfant autiste: « Le chemin que ma fille a parcouru est certes long mais le mien a été plus long encore ».

Suivons ensemble cette voie vers un monde plus humain qui ne laisse personne au bord de la route."

 

 

 

Espérons, comme il l'affirme, que cela offrira "la possibilité de mobiliser des forces pour agir et aider".

Partager cet article
Repost0
25 mars 2011 5 25 /03 /mars /2011 13:48
Dans le cadre de la journée mondiale de l'autisme du 2 avril, la campagne du collectif autisme : "Scolarisation et éducation des enfants autistes" a débuté hier, 24/03/2011.

Le collectif Autisme est composé de cinq fédérations et associations: Autisme France, Sesame Autisme, Autisme sans frontières, ProAidautisme et AspergerAide. 
La brochure :
 
"Les enfants autistes ont besoin d’apprendre comme les autres
Scolarisation et éducation des enfants autistes"
 
a été tirée à 65000 exemplaires pour les écoles maternelles et primaires.

En voici quelques extraits :
Sans-titre-1.jpg
Sans-titre-2.jpg
Sans-titre-3.jpg
Retrouvez toutes les infos sur le site du Collectif autisme (vous pouvez aussi y télécharger la brochure complète) :
Interview avec Danièle Langlois présidente d'Autisme France. sur LCI  ici
Partager cet article
Repost0
23 mars 2011 3 23 /03 /mars /2011 21:56

Il m'arrive de reprendre d'anciennes pages et d'y ajouter quelques exercices...

 

Je viens par exemple de poster un nouvel exercice que j'ai construit aujourd'hui pour apprendre la notion de centimes quand les prix ronds sont bien maitrisés.

C'est ici !

 

Je me suis dit qu'en le mettant dans un article, ce serait plus facilement visible (à quoi bon aller relire des pages déjà explorées sinon ?)

 

J'ai aussi rajouté des exercices dans Léo & Léa il y a peu de temps (les syllamots, c'est nouveau !).

C'est là !

 

Je ne sais pas si ça se voit quelque part quand je fais des modifications comme ça, alors je préfère prévenir !

Partager cet article
Repost0
12 mars 2011 6 12 /03 /mars /2011 14:35

Tout ce que je poste sur ce blog concerne uniquement une partie du travail avec mes élèves.

 

En effet, je ne suis qu'une enseignante. Je ne sais apprendre à mes élèves qu'une toute petite partie de ce qu'ils doivent connaître ! C'est la partie scolaire : ce que l'école doit leur apprendre m'incombe.

Mais les enfants atteints d'autisme doivent TOUT apprendre, et la partie scolaire n'est pas forcément celle qui est primordiale !

 

Même les adultes Asperger qui témoignent insistent sur ce point : tout doit leur être expliqué, alors que les neurotypiques observent et reproduisent... pour eux, tout doit être décrypté, décomposé, enseigné.

 

Mon établissement donne vraiment aux jeunes qui y sont accueillis les moyens de progresser... Par cela, j'entends les moyens humains. Car pour faire progresser un groupe d'enfants atteints d'autisme, il faut être plusieurs. Il faut être une équipe.

Pour chaque groupe de la section TED dans laquelle je travaille, il y a 3 éducateurs à temps plein.

Ce qui donne pour 6 élèves : une enseignante à mi-temps et 3 éducateurs à temps plein, soit à peu près 2 élèves par adulte. C'est un encadrement énorme ! Mais il est indispensable pour que les élèves soient sans arrêt stimulés et progressent comme ils le font.

 

Ce sont les éducateurs qui font le plus gros du travail !

Ils apprennent à mes élèves à s'insérer dans la société, à savoir être autonomes au quotidien.

A l'atelier, ils font de la cuisine, de l'entretien des locaux, ils vont faire les courses, apprennent à s'habiller, se déshabiller, être propres, bien se comporter, ne pas s'automutiler, se moucher, ne pas être violents... etc...

 

Avec moi, ils ne font qu'apprendre à lire et compter (en gros)... Ce n'est vraiment pas grand chose, finalement !

 

Bien sûr, nous travaillons ensemble et c'est vraiment très important de ne pas cloisonner notre travail.

En classe, nous reprenons beaucoup ce qui est fait à l'atelier. Je me sers souvent de ce qu'ils font avec les éducateurs pour les motiver à travailler.

Nous décidons de tout ensemble : le temps scolaire de chacun dépend de ses besoins et de ses possibilités.

Le règlement est le même en classe et à l'atelier.

Partager cet article
Repost0

Me Contacter

  • : Ma classe d'ados autistes.
  • : Sur ce blog, je vais essayer de poster les travaux que je fabrique pour mes élèves particuliers (ils sont ados et atteints d'autisme - leur niveau ne correspondant pas à leur âge, les supports sont particuliers)
  • Contact

Articles Par &Quot;Catégories&Quot; :